DIATRA Kompass – Oktober 2026
Aktuelle Entwicklungen für Patient:innen, Angehörige und Fachkreise
Hallo!
Manche Leute sind in den Medien dermaßen präsent, dass kaum noch jemand fragen würde, wen diese eigentlich vertreten. Sie werden zitiert, sie kommentieren Gesetzentwürfe und erklären, was angeblich im Interesse von Patient:innen liegt. Die Menschen, um die es dabei geht, kommen zwar ebenfalls vor, allerdings häufig in einer anderen Rolle: Patient:innen dürfen ihre Krankengeschichte erzählen. Bei gesundheitspolitischen Fragen halten sie offenbar besser den Mund. Schließlich gibt es dafür die selbst ernannten „Patientenvertreter“.
Wir haben uns angesehen, wer in den Medien als Stimme der Patient:innen gilt, wer tatsächlich für sie spricht – und warum das keineswegs dasselbe sein muss.
Außerdem in dieser Ausgabe: ein bemerkenswert deutliches Papier des rheinland-pfälzischen Ethikbeirats, die neuen Zahlen zu Organspende, Transplantation und Wartelisten, fünf Jahre Widerspruchsregelung in England und den Niederlanden sowie einige Beiträge, die zum Nachdenken anregen.
Viel Freude beim Lesen!
Unser Schwerpunkt
Mündig – bis andere für sie sprechen
Wer häufig in den Medien zitiert wird, gilt irgendwann als die maßgebliche Stimme. Doch häufige Medienpräsenz sagt noch lange nichts darüber aus, wie legitimiert jemand ist, für andere zu sprechen.
Für unseren Beitrag haben wir uns 25 Medienveröffentlichungen aus den Jahren 2024 bis 2026 angeschaut: In 20 davon spielte Eugen Brysch beziehungsweise die Deutsche Stiftung Patientenschutz eine zentrale Rolle. Nur fünf stellten unmittelbar von Betroffenen getragene Organisationen in den Mittelpunkt.
Natürlich ist das keine repräsentative Medienanalyse, doch die Beispiele zeigen bereits, wie schnell aus häufiger Medienpräsenz der Eindruck einer legitimierten Patientenvertretung entsteht.
Dabei wird ein wesentlicher Unterschied gerne übersehen: Die Deutsche Stiftung Patientenschutz ist keine Selbsthilfeorganisation. Und die Bezeichnung „Patientenschützer“ klingt zwar nach einer besonderen Legitimation, ist aber weder ein öffentliches Amt noch eine gesetzlich geregelte Funktion. Ein Mandat, für die Gesamtheit der Patient:innen zu sprechen, ergibt sich daraus schon gar nicht.
Die organisierte Selbsthilfe hingegen vertritt Menschen, die selbst mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen leben. Ihre Verbände sind demokratisch organisiert, entwickeln eigene gesundheitspolitische Positionen, wirken an Gesetzgebungsverfahren mit und vertreten Patienteninteressen in gesetzlich vorgesehenen Gremien. Sie verfügen über jahrzehntelange Erfahrung, fachliche Kompetenz und vor allem über etwas, das sich nicht durch noch so viele Medienauftritte ersetzen lässt: die unmittelbare Perspektive der Betroffenen.
Umso befremdlicher ist es, wenn Redaktionen diese gewachsenen Strukturen übergehen und stattdessen immer wieder dieselben selbst ernannten Fürsprecher zu maßgeblichen Patientenstimmen erklären. Medienpräsenz ist schließlich kein Vertretungsmandat.
Warum bekommen die Vertreter:innen dieser Organisationen trotzdem oft weniger Aufmerksamkeit? Und weshalb werden persönliche Erfahrungen gerne gehört, gesundheitspolitische Einschätzungen derselben Menschen aber weit seltener?
→ Mündig – bis andere für sie sprechen
Was uns außerdem beschäftigt
Solidarität ist keine Einbahnstraße
Deutschland gehört zu den acht Mitgliedsländern des Eurotransplant-Verbunds, über den Spenderorgane grenzüberschreitend vermittelt werden. Doch während in den sieben Partnerländern, gemessen an der Einwohnerzahl, mehr Organe gespendet werden, bleibt Deutschland seit Jahren zurück. Gleichzeitig erhält es aus dem Verbund mehr Organe, als es selbst einbringt.
Deutschland profitiert also von der Organspendebereitschaft seiner Nachbarn, ohne selbst einen vergleichbaren Beitrag zu leisten. Und ausgerechnet Deutschland ist das einzige Eurotransplant-Land ohne Widerspruchsregelung.
Der Ethikbeirat Rheinland-Pfalz nennt diese Schieflage nun ausdrücklich ein ethisches Problem. In elf Thesen fordert er eine erweiterte Widerspruchsregelung und bessere Bedingungen in den Entnahmekliniken. Darüber hinaus fordert er eine rechtliche und ethische Prüfung der Organspende nach Herz-Kreislauf-Stillstand (DCD).
Der Beirat stellt dabei die Selbstbestimmung nicht infrage. Wer keine Organe spenden möchte, muss widersprechen können, und zwar einfach, zuverlässig und ohne bürokratische Hürden.
Bemerkenswert ist vielmehr, dass das Gremium die Verantwortung Deutschlands innerhalb der europäischen Solidargemeinschaft klar anspricht. Auf Dauer überwiegend von der Spendenbereitschaft anderer Länder zu profitieren, wirft Fragen auf, denen sich die Politik stellen muss.
→ RLP: Ethikbeirat fordert mehr Solidarität
Organspende: Ein kleiner Anstieg und ein weiterhin großes Problem
741 postmortale Organspender wurden von Januar bis September in Deutschland registriert, 26 mehr als im Vorjahreszeitraum. Die Zahl der gespendeten Organe stieg um 4,9 Prozent auf 1.819. Im gesamten Eurotransplant-Verbund gingen die Spenderzahlen dagegen leicht zurück.
Ende September standen in Deutschland 7.973 Menschen auf der Warteliste, darunter 5.941 für eine Niere.
Dass die Warteliste kürzer geworden ist, wäre allerdings ein schlechter Grund zur Entwarnung. Denn längst nicht alle Menschen, die grundsätzlich transplantiert werden könnten, stehen darauf. Allein unter den rund 100.000 Dialysepatient:innen in Deutschland gelten nach Schätzungen etwa 30.000 als grundsätzlich transplantierbar. Auf der Warteliste stehen jedoch nur rund 6.500 Menschen.
Unsere Septemberstatistik zeigt die aktuellen Entwicklungen in den acht Eurotransplant-Ländern und die längerfristigen Zahlen seit 2010.
→ Transplantation, Organspende, Warteliste (September 2026)
Fünf Jahre Widerspruchsregelung: Auf die Ausgestaltung kommt es an
England und die Niederlande haben 2020 die Widerspruchsregelung eingeführt. Fünf Jahre später zeigt sich, wie unterschiedlich die beiden Länder sie umgesetzt haben und mit welchen Folgen.
In den Niederlanden sind inzwischen alle Erwachsenen im Organspenderegister erfasst. Wer keine eigene Entscheidung trifft, wird nach mehrfacher Aufforderung mit „Kein Einwand“ registriert. Eine automatische Organentnahme ist damit keineswegs verbunden. In England hingegen hatten Anfang 2026 nur rund 44 Prozent ihre Entscheidung selbst dokumentiert.
In den Niederlanden stiegen die Organspendezahlen, in England blieben sie unter dem Niveau vor der Pandemie. Welchen Anteil die Gesetzesänderungen daran hatten, lässt sich wissenschaftlich nicht eindeutig bestimmen. Zu viele weitere Faktoren spielen eine Rolle.
Die Studie widerlegt nicht den Nutzen der Widerspruchsregelung. Sie zeigt dagegen, dass wir in Deutschland nicht mehr über das Ob diskutieren sollten, sondern darüber, mit welchen begleitenden Maßnahmen die Widerspruchsregelung ihre Wirkung entfalten kann.
→ Widerspruchsregelung in England und den Niederlanden
Eine Geschichte, die bleibt
Neun Jahre warten
Ariane Brisch lebt mit der Bauchfelldialyse. Seit neun Jahren wartet sie auf eine Spenderniere.
Neun Jahre, in denen sich vieles planen lässt – nur nicht der Zeitpunkt, an dem vielleicht endlich ein passendes Organ zur Verfügung steht. Während in der Politik über neue Regelungen beraten wird, verrinnt für Menschen auf der Warteliste weiter wertvolle Lebenszeit.
Ariane Brisch hat beschlossen, nicht nur zu warten. Sie engagiert sich selbst für die Organspende und berichtet über ihren Alltag, ihre Erfahrungen und darüber, weshalb sie sich öffentlich einmischt.
→ 9 Jahre Warten – warum ich für die Organspende kämpfe
Lesenswert
Organspende ja, Widerspruchsregelung nein?
Die katholische Kirche befürwortet Organspenden als Ausdruck von Nächstenliebe. Die Deutsche Bischofskonferenz hat gegen die Widerspruchsregelung dennoch erhebliche Bedenken. Pater Klaus Schäfer setzt sich in seinem Gastbeitrag mit den kirchlichen Positionen auseinander und hinterfragt, wie schlüssig manche der vorgebrachten Einwände tatsächlich sind.
→ Entscheidung über Leben und Tod
Tote Pferde im Bundestag
Wer merkt, dass er ein totes Pferd reitet, sollte absteigen. In der Politik scheint man gelegentlich andere Lösungen zu bevorzugen: Arbeitsgruppen, neue Gutachten oder noch eine Strategie, damit das Pferd vielleicht doch wieder läuft.
Heiko Burrack nimmt die jüngste Bundestagsdebatte zur Widerspruchsregelung zum Anlass, eine unbequeme Frage zu stellen: Wie lange will die Politik an Strategien festhalten, die offenkundig nicht ausreichend funktionieren? Ein pointierter Kommentar über politische Beharrlichkeit und die bemerkenswerte Kunst, notwendige Entscheidungen immer wieder zu vertagen.
→ Tote Pferde und die WSR-Debatte im Bundestag
60 Jahre Transplantationsmedizin in Erlangen
Am 4. Mai 1966 wurde am Universitätsklinikum Erlangen erstmals eine Niere transplantiert – eine Lebendspende. Sechs Jahrzehnte später blickt das Transplantationszentrum Erlangen-Nürnberg auf mehr als 4.500 transplantierte Organe zurück. Darunter sind 553 Lebendnierentransplantationen bei Erwachsenen. Auch 166 Kinder erhielten bislang eine Spenderniere. Heute werden in Erlangen jährlich rund 100 Kinder und Erwachsene transplantiert.
→ 60 Jahre Tx-Zentrum Erlangen-Nürnberg
Nierenkrank – und trotzdem mittendrin
Kinder und Jugendliche mit chronischen Nierenerkrankungen wollen nicht nur gute Laborwerte. Sie brauchen Perspektiven: Sie möchten zur Schule gehen, Freundschaften pflegen, Sport treiben und möglichst selbst über ihren Alltag bestimmen.
Eine internationale Auswertung aus 16 Ländern zeigt, welche Bedürfnisse ihnen und ihren Familien besonders wichtig sind.
→ Nierenkrank – und trotzdem mittendrin
Das war unsere Auswahl für Oktober. Viele weitere aktuelle Nachrichten findet Ihr auf DIATRA.de. Wenn Ihr Themen kennt, die mehr Aufmerksamkeit verdienen, oder Erfahrungen gemacht habt, über die zu wenig gesprochen wird, schreibt uns gerne: redaktion@diatra.de
Herzliche Grüße
Eure DIATRA-Redaktion
Ein Zeichen für die Organ- und Gewebespende
Mach Deine Solidarität sichtbar!
Ein gemeinsames Zeichen, das jeder sofort mit der Organ- und Gewebespende verbindet. Das war die Idee, als 2022 auf Initiative des DIATRA-Verlags ein bundesweites Symbol entwickelt wurde. Kein Organisationslogo, keine Kampagne, sondern ein frei verwendbares Erkennungszeichen für alle.
Ob auf Kleidung, Aufklebern, Plakaten, in sozialen Medien oder als Tattoo: Je mehr Menschen das Symbol nutzen, desto bekannter wird es.
Übrigens: Nicht zu verwechseln mit dem erst später entstandenen Opt.Ink-Motiv. Dieses ist ausschließlich für Tattoos konzipiert und dient dazu, die persönliche Bereitschaft zur Organspende sichtbar zu machen, ohne den Organspendeausweis oder den Eintrag ins Register zu ersetzen.
Das bundesweite Symbol hingegen findet als einheitliches Erkennungszeichen für die Organ- und Gewebespende überall Verwendung.
Mach mit! Nutze das Symbol, verbreite es und ermutige andere, ebenfalls ein Zeichen zu setzen.
→ Kostenloser Download und freie Nutzung für nichtkommerzielle Zwecke
→ Grafikdateien zum Symbol anfragen
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